Freitag, 28. November 2008

Die nächste bittere Wahrheit - Stück für Stück

Als ob das alles nicht genug wäre, kommt neben der realen und der "Wenn"-Vergangenheit nun auch die Zukunft so langsam ans Tageslicht gekrochen.
Hiess es vor einigen Wochen noch als frohe Nachricht: "Die Operation, um die Hirschsprungsche Krankheit zu beheben, ist nun mit der Kolostomie nicht mehr notwendig." heisst es heute:
"Maximilian wird NIE richtig Popo machen können. Wir können daran nichts ändern."

Das Problem, wie es sich darstellte, soll angeblich so gravierend nicht mehr auftreten. Aber Heilung gibt es auch nicht. Nur Hilfe. Solange jemand da ist, der hilft.

Wie einfach es ist zu verstehen, worum es sich bei Morbus Hirschsprung eigentlich handelt, sei anhand einiger in der Wikipedia verwendeter keywords dargestellt:
- Ganglienzellen
- Plexus submucosus
- myentericus
- Hyperplasie
- Acetylcholin-Ausschüttung
- Acetylcholinesterase
- Neuroblasteneinwanderung
- Ischämien
- Ret-Protoonkogen
- Endothelinrezeptor-Gen
- Multiple endokrine Neoplasie

Es werden eine Menge mehr solcher Wörter benutzt.
Ich bin bereit, die Bedeutung jedes einzelnen dieser Begriffe zu erlernen, sollte es notwendig sein.
Aber ich neige in diesem Fall dazu, hinzunehmen, was hinzunehmen ist.
Was ich bemängele, ist das "Wie" der Informationspreisgabe.
Warum konnte man uns diese Sache nicht gleich beibringen?

Vor allem erschließt sich mir die Logik nicht, wenn klar war, was mir nun mitgeteilt wurde.
Wenn mir in einem verdammt schwierigen Moment etwas mitgeteilt wird, was sich vergleichsweise als nicht ganz so schwierig darstellt, dann ist mir doch geholfen!
Wenn mir aber - überspitzt gesagt - in der Hölle der Himmel versprochen wird, und ich dann - geistig im Himmel - den neuerlichen Absturz in die oberen Stockwerke der Hölle erdulden muss ......
Nein!
Dann ist mir nicht geholfen.
Wem könnte damit geholfen sein?

3 Kommentare:

Johanna schaut in die Welt ... hat gesagt…

Lieber Martin,
ich habe eben Eure Nachrichten gelesen... es tut sehr weh.
Alles erdenkliche liebe und gute an Euch alle als Familie und die Menschen, die mit Euch zusammen am Leben von Maximilian teilnehmen.
Irina.

jule hat gesagt…

Das ist nicht leid zu wissen, zu ahnen, dass es auch ganz anders ausgehen hätten können, wenn....

An dem Wörtchen "wenn" könnte man sich so manches Mal das Gehirn wund denken...

und versuchen sich trotzdem freuen, dass das Ganze trotzdem gut ausgegangen ist nach den schweren Stunden..

Alles Liebe aus dem Süden Deutschlands..

amelie hat gesagt…

Danke, lieber Martin, für deinen lieben Blog-eintrag vor ein paar Tagen. Es haben uns viele Gedanken, viele Wünsche erreicht und uns in diesen harten Tagen Kraft gegeben. Ja, wir als Eltern brauchen die Kraft. Damit wir sie unseren Kindern schenken können. Drum wünsch ich auch dir Kraft, ganz viel.

Und was gestern war, ist vergangen. Vergiss es, alles. Kram nicht in der Vergangenheit. Und sei dankbar, dass Max bei euch ist! Wie, ob mit oder ohne Popo bzw. Popoausgang, das ist doch hoffentlich egal. (naja, es ist nicht ganz unwichtig, aber es lässt sich halt nicht ändern erstmal)

Vielleicht haben die Ärzte dir den Himmel versprochen. Oder vielleicht schien es dir nur so, weil du gerade erst aus der Hölle kamst. Da war alles andere besser.... Eigentlich muss man doch den Medizinern dankbar sein, dass unsere Kinder noch am Leben sind. Vielleicht kann ich das gerade noch sagen, weil wir gerade erst aus der Hölle kommen. Man vergisst es so leicht wieder....

Ganz liebe Grüsse von
Amelie & Lola, die mich hoffentlich bald wieder anlächeln kann.

 
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